In april stap ik op de pedalen voor de Europese Huntington federatie. Een fietstocht door Europa heen in het teken van een ziekte die in mijn familie al flink heeft huisgehouden. “Huntington, wat is me dadde?” is de vraag die nu waarschijnlijk bij velen rijst. Even Wikipedia citeren:
“De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich onder andere in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een achttiental jaren tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking.”
Dat is uiteraard enkel de droge theorie; wat het voor mijn familie concreet betekent, is het vroegtijdige verlies van mijn oma, de aftakeling en het uiteindelijke overlijden van tante Ria en op dit moment de aftakeling van tante Emma en tante Bernadette.
Tegen de ziekte zelf kunnen wijzelf op dit moment weinig doen, maar dat wil niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken. De Huntington liga, waar tante Bea Europees voorzitter van is, zette al talrijke initiatieven op poten om families te ondersteunen en een goede verzorging van de patiënten te garanderen. In België zijn de verzorgingstehuizen voor huntingtonpatiënten dankzij de inzet van die liga al goed uitgerust; jammer genoeg is dat zeker niet in alle landen het geval. Vooral in Oost-Europa is er dringend nood aan huntingtonhuizen.
Ook ik wil niet gewoon blijven toekijken. Op 5 april 2014 vertrek ik op een tocht door Europa langs verschillende huntingtonhuizen. In augustus wil ik terug in België aankomen met 10.000 km op de teller. Met die tocht wil ik twee dingen bereiken: enerzijds wil ik meer bekendheid geven aan de ziekte van Huntington en anderzijds wil ik geld inzamelen dat gebruikt zal worden bij de opbouw van huntingtonhuizen in Oost-Europa.
Steun je me graag? Op 1 februari hadden we al een fantastische spaghettiavond, maar kom mee feesten in de Cocteau (Gent) op 29 maart, stort uw bijdrage* of maak gelijk welke combinatie van die mogelijkheden!
Volg me op volgende sociale media:
http://crosscountry4huntington.wordpress.com/
https://www.facebook.com/crosscountryforhuntington
Elke hulp kan een groot verschil maken
Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.
Voor de Belgische supporters: IBAN BE59 4414 6189 2126, Huntington Liga vzw, vermelding: "Jeroen 10.000 km Huntington zonder grenzen"
Voor stortingen uit het buitenland: IBAN BE66 7370 1309 5043; BIC KREDBEBB, vermelding / "Jeroen 10.000 km Huntington cross country"
