U bent hier

Benefiet baby Siebe uit Noorderwijk krijgt gehoor

Herentals
10.05.2017 - 01.12u
Door: Herman Gezelle

Op 15 maart overleed de 9 maanden jonge Siebe Van Reusel aan de gevolgen van marmerbeenziekte. Twee weken later, op 1 april, werd er een benefiet gehouden in Noorderwijk waar meer dan 800 mensen present tekenden.

De benefiet kwam er omdat de behandeling voor Siebes aandoening duizenden euro's kostte. Hoge kosten, van tienduizenden euro's, waarvoor geen terugbetaling voorzien is. Daar komt nu verandering in.

Ook stadsgenoot en federaal parlementslid dr. Yoleen Van Camp (N-VA) was op de benefiet aanwezig en trok zich het lot van de ouders van Siebe aan, en andere families die met de aandoening geconfronteerd worden. Ze maakte het dossier over aan bevoegd minister De Block die op de vraag ingaat om de behandeling terug te betalen.

Yoleen Van Camp: "Via mijn inschrijving voor de benefiet kwam ik in contact met de organisatie. Zij toonden zich tevreden dat er vanuit het beleid aandacht kwam voor de problematiek. Ik ben blij dat ze hun verhaal hebben gedeeld, want het ziet ernaar uit dat er verbetering op komst is."

Van Camp legde het dossier op tafel in de commissie Volksgezondheid en die erkent de tekortkoming in terugbetaling van de behandelingen die er vandaag zijn, en die ook in de wetenschappelijke literatuur hun nut bewezen hebben.

De minister engageert zich om via het bedrijf dat de geneesmiddelen produceert een dossier in te leiden bij het overheidsorgaan dat zich buigt over de terugbetalingen (de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen). In dat orgaan zetelen zowel artsen, wetenschappers en gezondheidseconomen en de ziekenfondsen.

Zij maken een afweging tussen de (bewezen) meerwaarde van een geneesmiddel en de prijs en vellen op basis daarvan een wetenschappelijk onderbouwd oordeel over de terugbetaling.

Concreet gaat het over onder andere het geneesmiddel Immukine – een middel dat al is vergund bij marmerbeenziekte en het risico op ernstige infecties vermindert. Immukine wordt al wel terugbetaald voor een andere zeldzame aandoening: chronische granulomateuze ziekte, maar (nog) niet bij marmerbeenziekte. De behandeling kost zo'n 84 000 euro per jaar.

De minister zal de firma, Boehringer Ingelheim, aanschrijven om een aanvraag te doen om de terugbetaling uit te breiden naar marmerbeenziekte. "Ik zal het dossier verder op de voet volgen maar dit is zeker een hoopvol signaal. Het ziet ernaar uit dat er verbetering op komst is.

Voor Siebe en zijn ouders komt dit te laat maar ik hoop oprecht dat ze troost kunnen putten uit deze wending. Dankzij hun inzet en moed om hun verhaal te delen, is er goede hoop dat patiëntjes met marmerbeenziekte in de toekomst beter geholpen zullen worden", aldus Van Camp.

Mensen die met marmerbeenziekte geconfronteerd worden, hoeven de procedure voor terugbetaling ook niet af te wachten.

In afwachting kunnen zij zich richten tot de fabrikant om een zogenaamd "medical need programma" op te starten bij het Agentschap voor geneesmiddelen (het FAGG), of bij de Commissie voor advies van tijdelijke terugbetaling. Daarbij hoeven de ouders zelf niets te betalen voor de ontvangen Immukine, in afwachting van de terugbetalingsbeslissing. (pp)

image



Meer nieuws

Volleybal : Stijdershart en teamspirit VCHH nekken overmoedig Beerse.

Heist op den Berg | Herenthout 22.10.2019 - 06.06u reading time12min

VCHH – Volley Beerse 15-13

Nieuws uit uw regio

image
image
image
image

Onze partners

Dossiers

Webdesign door Intracto