Kempense getuigt : "Leven van mijn zus verwoest door epilepsie"

Zo'n 60 000 mensen in dit land hebben epilepsie. Nog te vaak worden ze daarvoor gestigmatiseerd en gediscrimineerd. Lilliane uit Beerse getuigt hoe ze haar zus, Monique, die aan epilepsie lijdt, zag afglijden. Monique werd op school onvoldoende ondersteund, kreeg geen kans op de arbeidsmarkt en raakte sociaal geïsoleerd. Daardoor kreeg ze uiteindelijk een beroerte, waardoor ze vandaag zwaar hulpbehoevend is.

Herentals Kamerlid Yoleen Van Camp (N-VA) buigt zich over de problematiek in het federaal parlement. Ze organiseerde een rondetafel met mensen die aan epilepsie lijden en experten over wat er beter kan. De nodige beleidswijzigingen vervatte ze in een resolutie, die prioritair in het parlement besproken wordt.

"Epilepsie wordt meestal geassocieerd met aanvallen met schokken over het hele lichaam, waaraan de aandoening de bijnaam "vallende ziekte" dankt", steekt Van Camp van wal.

"Dergelijke "tonisch-clonische" toevallen maken echter maar 5% van de aanvallen uit." Aanvallen kunnen zich beperken tot ledematen die schokken, verstijven of net aan spanning verliezen of zich uiten als black-outs (vaak verward met dromerij of verstrooidheid).

Lilliane uit Beerse beaamt: "Bij mijn zus kwamen dergelijke "petit mals" ook voor en op school kreeg ze daardoor slechte punten. "Monique is afwezig en let niet goed op", stond er dan op haar rapport te lezen.

De aanvallen zijn levensbedreigend door rechtstreekse (onherstelbare) neurologische schade en/of onrechtstreekse (dodelijke) fysieke letsels als gevolg van een (aan)val. 1 op 1000 mensen sterft een plotse, onverwachte dood door epilepsie, wat nog oploopt tot 1 op 150 indien de aandoening onbehandeld is.

Meestal (bij twee derde) is de epilepsie wel onder controle met medicatie. Ook voor de één derde die niet gebaat is met medicatie (zogenaamde "hardnekkige" epilepsie), bestaan er behandelopties in gespecialiseerde centra (zoals chirurgie, hersenzenuwstimulatie of dieet).

Nog te weinig mensen vinden hun weg naar die centra, zo blijkt uit cijfers die Van Camp opvroeg. Sinds 2009 vonden er 5000 "contacten" plaats in de 4 gespecialiseerde epilepsiecentra samen (UZ Leuven, UZ Gent, Saint-Luc en Erasmus).

"Contacten" omvatten elke consultatie, voor zowel diagnose, opvolging als behandeling, dus dubbeltellingen. Dubbeltellingen buiten beschouwing gelaten, zou dat neerkomen op amper 25% van de mensen met "hardnekkige" epilepsie. Schrijnend, want vooral onbehandelde epilepsie leidt tot stigmatisering, depressie, leerachterstand en tewerkstellingsmoeilijkheden.

Lilliane uit Beerse legt een dappere getuigenis af, omdat ze mee het stigma wil doorbreken: "Mijn zus, Monique (nu 52 jaar), is het levende bewijs van de gevolgen van stigmatisering en te late behandeling. Op haar 11 jaar werd epilepsie vastgesteld. Pas 7 jaar later werd de oorzaak – een tumor in de hersenen – ontdekt.

De achterstand op school en het isolement waren al een feit. Later kreeg Monique geen kans op de arbeidsmarkt, niet waar ze stage liep, maar ook niet in een beschutte werkplaats. Sociale contacten sprongen vaak af. Pas 13 jaar geleden werd er een zenuwstimulator ingeplant waardoor de aanvallen soms aangepakt kunnen worden. Epilepsie heeft het leven van mijn zus getekend.

Als de samenleving haar een volwaardige kans had gegeven op de arbeidsmarkt, was mijn zus nooit in deze situatie beland", besluit een geëmotioneerde Lilliane.

Van Camp vraagt in haar resolutie aan de minister om in de eerste plaats een overzicht te maken van hoe goed (of slecht) epilepsie vandaag behandeld is. We weten niet hoeveel mensen epilepsie hebben en hoe vaak medicatie baat. Voor "hardnekkige" epilepsie (die niet reageert op medicatie) is het ook tasten in het duister, en weten we uit de cijfers dat mensen nog te weinig de weg naar gespecialiseerde hulp vinden.

Uit het verhaal van Lilliane uit Beerse – dat helaas geen alleenstaand geval is – blijkt ook duidelijk dat er nog werk aan de winkel is om het stigma bij het brede publiek te doorbreken. Van Camp vraagt dan ook de aandoening en behandelopties beter bekend te maken en zo de toeleiding naar de juiste zorg te verhogen.

Mensen en hun omgeving missen ook een zorgverlener die uitleg en ondersteuning biedt, bijvoorbeeld een epilepsieverpleegkundige die ze in het VK wel hebben. Van Camps resolutie kreeg prioriteit en wordt eerstdaags in de Kamer behandeld.

Meer info over epilepsie hier.

Beeld RK Vlaanderen.